Всех нужнее и дороже в этом мире доброта

История мальчика и его мамы, четыре года борющихся с судьбой за жизнь, здоровье и простое детское счастье

 

Арсению пять лет. Родился он в станице Багаевской 1 февраля 2010 года. Родная мать  лишена родительских прав. В девять месяцев Арсения забрала к себе родственница – жительница поселка Матвеев Курган Татьяна Синица. Она и стала Арсению мамой, а ее мать, отец  и сестра – его единственной семьей.

 

Лечение: государственное и частное

Когда в ноябре 2010 года Татьяна обратилась с  сыном  в Матвеево-Курганскую районную детскую консультацию, где в это время вел прием детский невролог из Таганрога, тот сразу нашел нарушения. Арсения сразу отправили в детскую больницу на улице Ломакина, город Таганрог, а после дали группу инвалидности, как инвалиду детства. Диагноз: ДЦП, гемиплегия, задержка моторного и психо-речевого развития.

Справка: Детский церебральный паралич (ДЦП) – не прогрессирующее поражение центральной нервной системы. Возникает при нарушениях внутриутробного развития (инфекция во время беременности, поздний токсикоз беременных, несовместимость матери и плода по резус-фактору), при трудных и травматичных родах. Все эти воздействия приводят к гипоксии (кислородному голоданию) и внутриутробной асфиксии (удушью) ребенка. В результате недостатка кислорода у ребенка нарушается закладка и развитие головного мозга. Поражения головного и спинного мозга при ДЦП необратимы, но вторичные проявления болезни более или менее успешно поддаются реабилитации и корректируются современной медициной.

Далеко не каждый захочет взять в семью чужого ребенка. Еще меньше согласятся оформить опеку над ребенком-инвалидом. Как объяснила Татьяна свой поступок, она просто полюбила Арсения всей душой и всем сердцем, как родного сына: «Так как с  рождения малыша помогала за ним ухаживать, решила не бросать и после, какой бы он не был, и без раздумий решила его взять».

Редакция встретилась с семьей Арсения и попросила бабушку, Галину Васильевну Синица, поделиться, как живется Арсению и его маме. Вот что рассказала Галина Васильевна:

– Мальчик самостоятельно не сидит, не ходит, не кушает, нуждается в постоянном уходе, в дорогостоящем лечении, в средствах реабилитации (ходунки, тренажеры для ДЦП и так далее). Так как Арсению требуется постоянный уход и внимание, Татьяне пришлось уволиться с работы, на которой проработала двадцать лет.

Наши местные врачи, к сожалению, ничем не могут нам помочь, хотя и стараются хоть как-то облегчить нам жизнь, спасибо им за это. Нам всегда дают направления, принимают без очереди и многие анализы, необходимые для госпитализации, делают без очереди…

Я считаю, что та помощь и те возможности лечения, которые государство предоставляет бесплатно на уровне областного лечения, недостаточны. Ребенок лежал и в межрегиональной больнице, и в областной. Там ему делали обычные стандартные назначения, делали массаж, иглоукалывание и другие физиопроцедуры. Может быть, как поддержка, они и годятся, но серьезных улучшений после них не наблюдалось ни разу. А у ребенка ни руки, ни ноги не поднимались – руки были сжаты, а ноги скрещены от спастики (мышечных спазмов, напряжения – прим. Авт.).  Мы никогда не сталкивались с таким заболеванием, просили совета у врачей, в каким специалистам нам обращаться. Врачи в неофициальных разговорах признавали, что, не ожидая бесплатной помощи от государства, нам нужно брать дело в свои руки и самим обращаться в негосударственные клиники, специализирующиеся на таких заболеваниях, вот только лечение в этих клиниках дорогостоящие и проходит на коммерческой основе.

Именно потому нашей семье ничего не оставалось, как самостоятельно обращаться в лечебные учреждения, чтобы помочь Арсению. Через знакомых, давших положительные рекомендации, вышли на частный детский медицинский центр «Мой малыш» в Ростове-на-Дону. Там есть доктор, которого очень хвалят по области – Ольга Михайловна Мандрыкина, к ней запись за два месяца – так много сейчас детишек с различными отклонениями и болезнями. Этому доктору мы и показали нашего ребенка.

 

Новые и очень дорогие медицинские технологии

– Доктор Мандрыкина назначила серьезный курс лечения, после которого сразу стали заметны улучшения. У Арсения ножки стали меньше скрещиваться, пальчики на руках начали распрямляться. По ее же рекомендации мы обратились в «Институт клинической реабилитации» города Тулы, в котором лечение проводят по методу доктора В.Б. Ульзибата. И в 2013 году Арсению профессором Ю.В. Шульга были сделаны две операции, стоимостью 60 тысяч рублей, которые тоже показали положительные результаты. После этого лечения Ольга Михайловна порекомендовала нам обратиться в «Реацентр» города Волгограда, где применяется лечение микротоковой рефлексотерапией прибором МЭКС.

Справка: Микротоковая рефлексотерапия — метод реабилитации, применяемый у детей с задержками развития при различных нервно-психических заболеваниях, в том числе и ДЦП. Является новой медицинской технологией, разрешенной Министерством здравоохранения и социального развития РФ. В процессе лечения оказывается лечебное воздействие свехмалыми электрическими имульсами на биологически-активные точки, нейрорефлекторные зоны и зоны проекций коры головного мозга на скальп, позволяющее корректировать различные нарушения развития ЦНС. В результате воздействия аппаратом в ЦНС выборочно стабилизируется работа центров, ответственных за различные функции и патологические синдромокомплексы.

В Волгограде Арсений прошёл первый курс лечения в декабре прошлого года, затем второй – в марте этого. В каждый курс лечения входят 15 сеансов микротоковой рефлексотерапии, логомассаж (массаж ротовой полости и языка) специальными приборами, общие массажи, занятия с психологом, логопедом. На апрель - июль этого года лечение продлено в домашних условиях: дорогостоящие уколы, ЛФК, занятия на тренажерах. Очень дорого стоит и лечение в «Реацентре». Сами лечебные процедуры – около 50 тысяч рублей за один курс. Квартира – от 1000 рублей в сутки (а жить там нужно почти месяц), плюс питание, плюс билет туда и  обратно.

Мы прошли пока только два курса лечения. На первый деньги собирали по родственникам, многие из которых сами являются инвалидами. Деньги за второй курс помогали собирать люди, за что мы их очень благодарим. На третий курс денег у нас уже просто нет. А таких курсов врачами Арсению назначено до семи. Но даже после двух курсов у ребенка наметилась положительная динамика улучшения состояния здоровья: появилась речь – он впервые в жизни начал произносить слова (первым словом было «МАМА»!), еще больше уменьшилась спастика в конечностях.

Лекарства, которые нам назначают в клиниках Ростова и Волгограда, очень дороги – в перечне бесплатных лекарств их нет, поэтому борясь за судьбу ребенка, покупаем их за свои средства.  

Опять же по рекомендации волгоградских врачей мы в Ростове нашли хорошего остеопата - «костоправа», который работает с детьми. После курса лечения у такого специалиста спастика конечностей также уходит, слабеет тонус мышц, даже позвоночник выравнивается, приобретает более правильное положение относительно тела. Но лечение у такого доктора тоже стоит немалых денег: 2 недели – 15 тысяч рублей. Плюс – проезд, проживание и питание в течение этих недель.

Ребенку рекомендован так же специальный массаж, нам делают на дому – массажист делает бесплатно, спасибо ей за это огромное. А в год курсов массажей нужно и десять, и пятнадцать.

Это притом, что для того, чтобы просто вывезти Арсения на лечение в местную больницу или в другой город, необходимо два человека. Один просто не справится со всеми делами – нужно и мальчика носить, и коляску, и сумки, и поспевать во все очереди. Арсений находится в таком состоянии, что оставлять его одного нельзя – рядом должен постоянно находиться кто-то еще!

Вообще, за эти четыре года мы поездили по клиникам, больницам и многое повидали. С каждым годом все больше и больше детей рождаются с неврологическими нарушениями и отклонениями: и ДЦП, и эпилептики, дауны, и аутисты. За эти годы их, наверное, раза в два больше стало в медицинских учреждениях. И каждый родитель – со своим горем. Не дай Бог никому такое пережить, от этого не застрахован никто…

 

Какие трудности приходится преодолевать инвалидам

– Чем государство обеспечивает ребенка-инвалида? Бесплатно ему положена ортопедическая обувь – ее мы получаем в городе Ростове-на-Дону, ближе, к сожалению, магазина нет. Так же бесплатно получаем подгузники, впитывающие простыни, корсеты полужесткой фиксации. Но корсеты – просто ужасные по качеству, они ничего не держат, что-то в них недоработано, поэтому сами немного корректируем их.

Чтобы кормить Арсения, нужна специальная опора для сидения детей-инвалидов, но опоры пока нет, и когда будет, неизвестно. За свой счет мы купили кресло с гнутой по краям спинкой, оно оказалось самым удобным для кормления. Нет у нас и положенной опоры для стояния ребенка-инвалида. Чем ее заменить, мы пока не придумали.

В четыре года Арсению выдали ходунки-роллеры. Но, к сожалению, они оказались совершенно неподходящими ребенку. Сидение в ходунках были из жесткой материи и не в размер ребенка, он истошно кричал в нем от боли, оно его сильно сдавливало, буквально врезалось в тело. А высота ходунков напротив, Арсению была слишком велика. Пришлось самим модифицировать и переделывать ходунки. Купили детские «прыгунки», взяли из них корсет и вшили в ходунки, а спереди, чтоб ребенок мог тренировать ручки и пальчики, дедушка сделал столик, где мы ставим игрушки для развития, так же книжки которые он очень любит изучать, алфавит, а так же любимую «игрушку» клавиатуру от компьютера. Такой вот получился «тренажер».

По закону детям-инвалидам с ДЦП положено две инвалидные коляски: прогулочная и комнатная. Но заказанной инвалидной коляски у нас пока тоже нет. Мы возим Арсюшу в обыкновенной детской складной коляске для маленьких детей, хотя он уже большой и тяжелый для нее. Весной в Волгограде эта коляска не выдержала и поломалась, хорошо, что нашлись люди, которые не прошли мимо нашей беды и временно починили…

Если нужно в больницу – везем на детской коляске. Но, так как районная больница находится за железной дорогой, чтобы попасть в нее, нужно перейти через подземный  переход, который очень далеко находится, и да на коляске с особым ребенком это не просто. Поэтому, если не на чем ребенка отвезти в больницу – приходится пользоваться услугами такси. Но хочу заметить – специализированного транспорта для передвижения людей (детей) с ограниченными возможностями в поселке нет. Еще одна трудность – в некоторые аптеки и учреждения не заехать на коляске, так как нет нормального пандуса или вообще его нет. А если нужно где-то в учреждениях подниматься на этаж, приходится носить ребенка на руках. Страшно представить, что будет, когда мальчик вырастет…..

Еще нам положен бесплатный санаторий: Арсению и маме, как сопровождающей. Ребенок стоит в общей очереди по Ростовской области, мы в ней тысячу какие-то там по счету. И попадет ли он за всю свою жизнь в санаторий хотя бы один раз – неизвестно.

Еще одна большая трудность – постоянно приходится собирать кучу бумаг, чтобы получать пособия, оформлять инвалидность, готовить ребенка к новым курсам лечения и так далее. Бумаг настолько много и эта работа занимает так много времени, что кому-то в семье, а это я, приходится постоянно заниматься только этим.

Группу инвалидности ребенку впервые выдали в 2011 году, с тех пор дают каждый раз всего на два года. В 2016 году будем опять собирать все документы, и проходить медико-социальную экспертизу. При этом жители Волгограда, у которых такие же дети, рассказывают, что у них в области детям с ДЦП с пяти лет инвалидность дают пожизненно. Непонятно, почему в Ростовской области не так…

 

О радостном – напоследок

– Очень приятно, что в садик в Матвеевом Кургане нас берут и даже зовут, в «Семицветике» есть специализированная группа. И Арсений любит общаться с детьми, знает всех соседских мальчишек и девчонок, тянется к ним. Несмотря на свои недуги, он очень общительный, контактный, жизнерадостный мальчик, очень хочет самостоятельно сидеть, ходить и разговаривать. Специализированный детский сад ему показан и врачами. Но в связи с постоянными поездками по клиникам и больницам, которые находятся только в городах, мы еще не решились на этот шаг.

Я очень хочу поблагодарить за помощь Арсению: А.А. Торба, Т.И. Погорелову, Л.А. Солонскую, Г.А. Тян, Р.Н. Парамонову, Г.И. Плевак, Г.А. Шаталову, Светлану Лучкину, Елену Акаеву, семьи Тягло, Камашня, Качеровских, сотрудников коллектива райпо, ССПК «Союз» (председатель М.П. Папа).

Какую перспективу обещают врачи?

- Утверждают, что при непрерывном лечении Арсений имеет все шансы, научится самостоятельно сидеть, ходить и полноценно разговаривать. 

Уважаемые читатели! Если у вас есть возможность, окажите Арсению любую посильную помощь финансами или средствами реабилитации.

Помощь можно оказать по следующим реквизитам: карта Сбербанка РФ:

р/счет 4276852026114028, оформлена на маму (опекуна) Арсения: Синица Татьяну Викторовну (TATIANA S1NITSA).

Так же можно обратиться по адресу: 346970, Ростовская область, п. Матвеев-Курган, ул. 1-й Пятилетки ,34. тел: 8-86341-23735 8-952-570-1548, 8-928-772-4684

Елена Мотыжева

Глас народа

Во время работы над статьей о судьбе Арсения газета решила предоставить читателям возможность высказаться по проблемам доступности среды для лиц с ограниченными возможностями здоровья и инвалидов и запустила на своей странице в социальной сети опрос: «Как сегодня на Примиусье живут инвалиды и лица с ограниченными возможностями? Какие трудности приходится преодолевать им и их родственникам? Что из окружающего для таких людей - самое обидное, самое возмутительное и самое больное?»

Ольга Докторова:

- Я живу в слободе Большекрепинская. Обидно, когда у нас во дворце культуры проходят праздники. Меня поздравляли с 60-летием, в день пожилых людей, в день инвалидов - только я в это время  была дома. Со мной никто не хочет возиться, я не хожу – колясочница. А во дворце ступеньки - вот и сижу в доме. Спасибо, интернет есть. Вот так-то моя, любимая газета, покупаю вас в розницу…

Как я передвигаюсь по слободе? Никак. В больницу ехать - дают транспорт в соцобслуге. Вот сегодня нужно было ехать - прислали джип «Нива»: я туда в жизни не залезу. Пообещали другую машину завтра. Коляска складывается и ложится в багажник, и еще стул - без него никуда По поводу коляски: дадут, какую - не знаю, в 2018 году. Хотелось бы передвигаться по деревне, но дороги не предназначены. Хотя есть немецкие коляски, но стоят 120 тысяч, а где их взять? Вот и сижу в доме, стараюсь не думать, боюсь сойти с ума. Три раза в неделю приходит соцработник - все абы как. Вот такие дела…

Виктория Сусина:

В нашем районе нет сообщества помощи детям инвалидам, нет профессионалов: ни хорошего логопеда-дефектолога, ни массажиста, ни ортопеда. Нет тренажерной комнаты и т.д. Нет толкового специалиста, который подскажет матери ребенка, какие реабилитационные средства индивидуально нужны каждому ребенку (а то нам выдали ходунки для взрослых, когда ребенку еще четырех лет не было). Каждый курс лечения обходится очень дорого. Но, главное, что все деньги, необходимые для лечения, например, детей-инвалидов, могли бы поступать от родителей в медицинские учреждения и в районный бюджет (а это примерно 80 тысяч рублей за 3 недели лечения только одного ребенка). А так как ни специалистов, ни специализированных медицинских или реабилитационных центров нет, то и средства увозятся и оседают в других районах и областях, в которых все это все создано. Нет у нас действительно доступной среды.

Таська Сергеевна:

- Как может жить инвалид? Да ни как! Он, конечно, старается перебороть болезнь, но смысла нет! «Какие трудности приходится преодолевать родным?» Самые трудные!!! Моему папе нет и сорока лет, а он уже 3 года в лежачем положении. Что тут сказать!? Очень трудно смотреть на то, как он старается встать на ноги…

Елена Минка:

- Трудности у инвалида - это посещение больницы. В Ростове перед кабинетом врача мой ребенок потерял сознание, потому что очередь была детей сорок. Нет ни кондиционера, ни воздуха в такую жару.

Все статьи